Del 6, Hvordan klarer vi det her?

Del 6, Hvordan klarer vi det her?

06/02/2023 0 Af Claire Muus

Jeg springer helt tilbage til da vi var på hospitalet, hvor vi fik at vide at vores søns hjerne var så skadet, at der faktisk ingen hjerneaktivitet var og han ligesom havde forladt sin krop. Hvilket betød at vi skulle tage afsked med ham og slukke for hans respirator på et tidspunkt.

Til bisættelsen lagde jeg et lille brev på hans kiste, hvorpå jeg bl.a. havde skrevet ordene: “Din krop er ikke hvem du var. Det var dit indre – dit sind – der var dig. Din krop var blot dit ydre – din smukke skal – du udtrykte dig gennem. Du var resultatet af far og jeg. Nu er far og jeg, hvem du var.”

Det valgte vi allerede på Rigshospitalet, at fokusere på. For ellers ville vi aldrig, i de dage vi var indlagt med ham, kunne få os selv til at gå fra hans krop. Men vi fortalte hele tiden os selv og hinanden, at den han var, ikke længere var hos os og derfor gjorde det ingen forskel for ham, om vi var ved hans krop eller ej. Derfor valgte vi kun at besøge ham 1-2 gange på en dag.

Vi kunne vælge at blive ved hans krop det meste af den tid vi var der, men vi valgte at lade være. Mange ville have gjort det og mange tænker sikkert, at de i hvert fald ville blive hos deres barn lige til det sidste, hvis det samme skete for dem. Det troede jeg også at jeg selv ville gøre, hvis vi havnede i en sådan situation her.

Men nu stod vi pludseligt i situationen, hvor vi så vores drengs lille krop ligge livløs på hospitalssengen, med blod ud af næsen, tilkoblet slanger og bibbende maskiner der hjalp hans krop med at trække vejret. Da respiratoren blev slukket, valgte hans far og jeg at tage afsked med ham inden og derefter gå udenfor. Andre fra vores familie blev deroppe imens.

Hvis jeg tænker for meget over det nu, kan jeg få rigtig dårlig samvittighed over det, men inderst inde ved jeg, at det skal jeg ikke! Damian var altid været vores førsteprioritet da han var her, men da vi fik at vide, at hans hjerne var “helt sort” og at der derfor heller ikke var den mindste chance for, at han kunne registrere os når vi var der, gik det hurtigt op for os, at hvis vi skulle passe på os selv og på hinanden, skulle vi gøre hvad vi følte, der var bedst for os for at overleve det her.

Det bedste for os, ville på sigt være at have alle de gode minder at tænke tilbage på. Bare det, at stå og se magteløs til, imens han fik hjertemassage og senere se ham ligge med alle slangerne, blodet ud af næsen og kunne høre hans kunstige vejrtrækning, var traumatisk nok i forvejen og de billeder vidste jeg, at jeg aldrig nogensinde ville kunne få ud af mit hoved. Jeg vil heller aldrig glemme at hans hud begyndte at føles underlig kølig, tør og modellervoks-agtig i dagene efter. Jeg ville ikke kunne holde ud, også at skulle overvære, at der blev slukket for hans lille krop og derefter se ham ligge helt stille og se ham være helt død.

Tiden på hospitalet var kaotisk og følelserne var slet ikke til at styre. Det ene øjeblik sad vi bare og stirrede ud i luften og forstod egentligt ikke helt alvoren i det der foregik og i det næste øjeblik faldt vi nærmest grådkvalt sammen og kunne slet ikke se hvordan vi skulle overleve det her.

Når vi endelig følte os nogenlunde klare i hovederne, brugte vi rigtigt meget tid på at snakke sammen, for vi var godt klar over, at det her var rigtigt, rigtigt slemt og at vi kunne risikere at glide fra hinanden. Vi gik mange ture rundt på gangene på patienthotellet, hvor vi prøvede at finde ud af, hvordan kunne vi overleve det her. Vi snakkede om hvordan vi havde det, vi snakkede om vores søns tilstand og prøvede at se tingene fra hans side.

Selvom det føltes som om situationen ikke kunne blive værre, kom vi alligevel frem til at det syntes vi, at den kunne. Vi kunne have risikeret at hans hjerne stadig fungerede bare en lille smule, så han skulle leve resten af sit liv som hjerneskadet og måske i så slem en grad, at han slet ikke ville være i stand til at kommunikere eller gøre noget selv, men skulle have hjælp til alt. Det ville være endnu mere forfærdeligt, for det ville ikke være et værdigt liv og vi ville alligevel skulle fortsætte vores liv med en sorg. Sorgen over at vi stadig havde mistet vores søn, som vi kendte ham, for han ville blive en anden end den han var før. Sorgen over at skulle se i øjnene at han aldrig mere ville kunne løbe rundt og lege, cykle, snakke, synge og tegne, som han plejede at elske. Forestillingen om det kunne vi næsten heller ikke bære. Så vi trøstede hinanden med, at selvom han ikke var her mere, havde han haft det godt i al den tid han var her. Samtidig gav det os en trøst at vide, at han ikke led nu. Det var kun os der gjorde det.

Vi snakkede om det, vi før havde hørt nogen fortælle: At børn kun er til låns, fordi de en dag flytter hjemmefra og starter deres eget liv og at det er forældres opgave indtil da, at opfostre børnene. At anerkende dem for hvem de er, give dem tryghed og kærlighed så de udvikler en sund selvværdsfølelse og medmenneskelig omsorg, men også at give dem plads til at udforske, så børnene kan udvikle deres selvstændighed og troen på dem selv.

Selvom det var utroligt hårdt, snakkede vi om hvordan vi huskede Damian var som person, og imens vi gik og græd, kom vi indimellem også til at smile og små-grine, fordi vi jo var så stolte af, hvordan han nåede at udvikle sig. Vores dreng var blevet, og havde egentligt altid været, en så glad, nysgerrig og harmonisk knægt, med krudt i måsen, som elskede at fjolle rundt, både med sin far og jeg, men også bare alene til musik eller med sit legetøj. Med tiden havde han udviklet en viljestyrke og selvstændighed som i enkle tilfælde sparkede så meget numse, at jeg bl.a. få gange nærmest blev smidt ud fra hans soveværelse, når han skulle sove. Fordi at: “Nu ga’ jaj dårve. Harj harj, mor” *vinke-vinke*
(Nu skal jeg sove. Hej hej, mor) – som han kunne finde på at sige.
En enkel gang sagde han også til mig, at nu skulle jeg tie stille/stoppe med at synge, for nu ville han sove og så sagde han at jeg skulle gå, hvorefter han vendte sig om for at sove. Så stod jeg ellers der, helt paf og tænkte for mig selv: “Nåh.. jamen.. okay, så… Øhm, sov godt, skat”, hvorefter jeg i mørket famlede mig tilbage til døren, samtidig med at jeg ihærdigt prøvede ikke at grine.
Jeg husker det tydeligt, også hvordan Mac og jeg grinede af det, da jeg kom ud fra soveværelset.
Vi hørte også jævnligt ham sige: “Det MIN gøre det!!”, når der var noget vi ikke måtte gøre for ham.

Vi blev hurtigt enige om, at selvom han ikke var her længe, så havde han det godt i de få år, han var her og det var det allervigtigste overhovedet, samtidig med at han ikke skal igennem alt det tumult, vi resten af vores liv skal leve med. Det er en trøst for os.

Da vi kom hjem til farmor, begyndte vi meget hurtigt at klarlægge nogle “regler” for hvad vi skulle være opmærksomme på fremover, som fx vores kærlighed til hinanden, kærligheden til vores søn og hvordan vi kunne hjælpe hinanden med ikke at glemme os selv og dem vi var. At det var vigtigt at vi stadig huskede at vise at vi elskede hinanden. Selvom det ikke var det, vi tænkte allermest på.

Det var rigtigt hårdt, for i den første tid tilbragte vi ikke ret meget tid sammen. Mac havde brug for at distrahere sig selv og lukkede sig derfor inde i en lille boble, hvor han enten så film, så serier eller spillede Xbox.
Jeg havde derimod brug for at snakke rigtig meget om, hvad der var sket og om mine følelser. Men det kunne jeg ikke med ham og det var rigtigt svært for mig, for jeg følte ikke at andre forstod mine følelser. Jeg snakkede dog meget med min mor og svigermor og ellers så skrev jeg rigtigt meget på min computer, for at komme ud med mine tanker og følelser. Det hjalp.

Mac og jeg tog jævnligt nogle snakke sammen, for at finde ud af hvordan hinanden følte og hvad vi havde brug for og ikke havde brug for. En slags forventningsafstemning, for at finde ud af, hvor hinanden lå. Det var rigtigt svært, for han kunne ikke holde ud, at være i sorgen og jeg kunne nærmest ikke holde ud, ikke at være i den. Men vi måtte bare acceptere, at vi håndterede sorgen så forskelligt og derfor kunne han sige til mig, hvis jeg sad og skrev så han kunne læse med på computerskærmen eller hvis jeg havde brug for at snakke om Damian, at han gerne ville have at jeg enten vendte mig om med computeren eller gik et andet sted hen. Jeg kunne også sige til ham, at jeg gerne ville have, at han lige tog et par minutters pause om dagen, så vi lige gik en lille tur eller lavede noget andet sammen. Pauserne var i starten meget korte, men det var hvad han kunne rumme. For blev han ikke nok distraheret, røg han meget hurtigt tilbage i sorgens smerte. Ligesom han gerne ville se film med mig, eller spille et spil, men det kunne jeg ikke rumme, for det var jeg slet ikke i stand til mentalt. Så det blev enkelte/korte afsnit af en serie, eller små videoer på youtube. Som tiden gik, begyndte vi langsomt at bevæge os tættere på hinanden, hvor vi kunne gøre flere og flere ting sammen.

I slutningen af august 2018, skrev jeg dette:
Vi er nu der, hvor vi er så tæt på midten begge to, at vi ved at der ikke går lang tid, før vi mødes. Vi kan lave så mange forskellige ting sammen. Vi kan grine og fjolle, lidt som vi plejede at kunne før og det kommer helt naturligt nu. Vi snakker om Damian hver dag og kommer ofte i tanke om sjove ting han har sagt eller gjort, og så fortæller vi hinanden om det. Vi fortæller også hinanden, når vi er kede af det og vi formår endda at være der så meget for hinanden, at hvis den ene ikke kan overskue at være der lige så meget for den anden en dag, så er det også okay. For vi sørger for at melde ud hver gang der er det mindste, så ikke der opstår misforståelser, for det har vi slet ikke overskud til at begynde at bruge energi på også. Vi har heller ingen krav eller forventninger til hinanden og fordi vi ikke har det, er det nemmere at have overskud til at være der for den anden, for vi føler os ikke forpligtede overfor hinanden på samme måde som vi ville gøre, som hvis vi stillede krav eller forventninger til hinanden.

Fordi vi ikke havde så meget kontakt i løbet af de første uger, havde vi lavet en aftale om, at vi blev nødt til at huske hinanden på andre måder, så vi stadig havde en form for kontakt. Så det blev et kærligt klap i numsen i ny og næ, et kys og et kram og en lille smule drilleri. I starten kom det ikke naturligt, det skete mere fordi, at det måtte vi lige hellere huske at gøre. For igen, så var det ikke det vi gik og tænkte på. Men vi tvang os til at gøre de ting, fordi vi troede på, at blev vi ved længe nok, ville det begynde at komme naturligt til os igen på et tidspunkt. Der var dage, hvor vi glemte hinanden, men så snart en af os blev opmærksomme på det, tog vi fat i den anden for at fortælle at NU skulle vi altså lige tage os sammen. Der var også dage hvor, selvom vi var kede af det, så kunne vi stadig “stikke” lidt til hinanden med et smil på læben. Som hvis jeg fx havde glemt at lave en kop kaffe til Mac, som jeg tidligere havde lovet at lave, så kunne han godt – med et glimt i øjet – komme med en flabet kommentar, selvom tårene trillede ned ad hans kinder.

Ugerne gik og de blev til måneder. Nu fortæller jeg noget meget personligt og grænseoverskridende. Men jeg tror, at det måske er vigtigt også at komme ind på det, da det er noget der generelt heller ikke bliver snakket om i forbindelse med, når man mister et barn.
Men den intime del, sexlivet i forholdet, bliver også ramt. Vi snakkede ikke om det længe. Måske undgik vi begge to det med vilje i en tid. Jeg ved, at det gjorde jeg. Lysten var der ikke og tanken eller forestillingen om det, bragte en form for skyldfølelse med sig. En skyldfølelse og skam over, at “hvordan vi kan tillade os at “hygge” sådan og være “beskidte” på den måde, når vores søn er død?!” Jeg følte mig ulækker og som en virkelig, virkelig dårlig og forfærdelig mor, når jeg tænkte tanken. Sexlivet ser vi som en vigtig del af et forhold, men bare tanken om hvis vi skulle have sex, så kunne jeg bryde sammen. Jeg kunne slet ikke forestille mig, hvordan vi på naturlig vis, skulle have det igen. Vores første gang, efter vores søns død, ville blive alt andet end naturlig.

En dag tog vi snakken og jeg fandt ud af, at Mac også havde svært ved tanken. Det var pludseligt blevet enormt følsomt. For tanken om det, medbragte også en form for skam for ham, samtidig med at det jo var sådan vi fik Damian. Vi plejede jo at have lyst til hinanden førhen når vi var sammen seksuelt, men den stemning var umulig at komme i.

Vi begyndte at snakke om, at vi måske blev nødt til at kickstarte det. Uanset hvor underligt det end lyder, så begyndte vi at føle, at det måske var den eneste måde, hvorpå vi kunne være sammen igen og en dag begynde at kunne nyde det igen. Ligesom da vi også måtte kickstarte vores kys, vores fjollede sider og de kærlige numseklap, som vi også før plejede at give hinanden.

Slut august 2018 skrev jeg dette: “Vi har kæmpet hver dag og vi kæmper stadig. Der findes ikke ord for hvor hårdt det er, hvor opslidende det kan føles og hvor smerteramt vi er. Men vi tænker rigtigt meget på, hvordan vi tror Damian ville ønske vi klarede det her og det er en stor drivkraft for os begge.”

I slutningen af juli måned 2018, stod jeg pludseligt med en positiv graviditetstest og det er her at Jax kommer ind i billedet. Vores lille Lys i mørket.