Del 3, vores nye virkelighed

Onsdag d. 21 marts skulle vi hjem fra hospitalet. Dagen før blev vi spurgt om vi ønskede at se Damian igen en sidste gang, inden vi skulle hjem og det var vi lidt i tvivl om, men vi takkede nej, allermest fordi vi var bange for at se ham være helt død og ligbleg og at dét ville blive et minde som fyldte mere end de gode vi havde med ham. Vi havde endnu ikke set ham, hans krop, være helt død, fordi vi valgte ikke at være hos ham, da respiratoren blev slukket dagen før, d. 20, for det følte vi slet ikke vi kunne holde til. Vi vidste, at han intet registrerede, så hvis vi skulle tage en beslutning, var det ud fra vores egne behov, blev vi fortalt. Men var der den mindste chance for, at han registrerede os, var vi blevet, det var vi slet ikke i tvivl om. Men den chance var ikke eksisterende og det forsikrede lægerne os om.
Det var et svært valgt, men når vi mærkede efter helt inde i os selv og tænkte på fremtiden ift. at bevare de gode minder vi havde sammen med ham, var vi nødt til at vælge med omhu, for de her minder omkring hans død, vidste vi ville blive voldsomt smertelige at bære på og at det ville varer for evigt, og derfor havde vi ikke også brug for at se hans krop dø helt hen, imens skærmen ved siden af ham viste hans hjerteslag stoppe. Selvom bip-lydende var skrækkelige, tror jeg at stilheden ville være endnu værre. Vi var nødt til at værne om de levende minder vi havde og det følte vi at vi bedst kunne på denne måde.

Noget af vores familie tog over til Damian på stuen om morgenen onsdag d. 21 for at se til ham, men Mac og jeg blev tilbage på vores værelse. Tiden til at skulle køre hjem, begyndte at nærme sig og jeg begyndte lige så stille at fortryde, at jeg ikke havde været ovre ved Ham, så til sidst ombestemte jeg mig, men det var desværre for sent. Han var blevet kørt til kapellet og vi kunne ikke få lov at se ham.

Jeg var ødelagt. Jeg følte mig slet ikke som menneske. Når jeg tænker tilbage på mig selv den dag, ser jeg ikke mig, som et menneske. Det er en underlig sammenligning, men jeg ser egentligt mere en slidt og hullet klud, der var brugt så meget, at den var lige til at kyle ud i skraldespanden.

Men vi var nødt til at køre, vi kunne ikke blive. Men hvor skulle vi køre hen? Mac og jeg snakkede om, at vi ikke ville hjem til Korsør i vores lejlighed. Det ville ikke føles rigtigt mere. Så vi aftalte med Damians farmor, at vi kunne bo hos hende sammen med to af Damians onkler. Men fordi Damian havde været hos farmor lørdag morgen, lå der stadig en masse af hans ting og tøj rundt omkring derhjemme, så hun og drengene kørte der hjem først, for at gemme det lidt væk, hvorefter vi så kørte der hjem lidt senere.

Vi blev kørt derhjem og der sad vi begge to på bagsædet og kiggede ud ad hvert vores vindue. Vi sørgede for at holde hinanden i hånden, men vi kiggede næsten ikke på hinanden. Der var helt stille i bilen, jeg tror måske at radioen var tændt, enten med musik eller nogen der snakkede. Vi nåede på et tidspunkt til et lille café-stop på motorvejen, hvor vi gik ind for at købe noget mad og drikke. Det var en meget mærkelig oplevelse, for Mac og jeg stod jo med røde og hævede øjne, fordi vi havde grædt så meget de sidste 4-5 dage, men samtidig var vi i en choktilstand som gjorde at vi ind imellem var fuldstændigt følelsesløse og som tomme skaller, der alligevel godt lige kunne grine lidt af et eller andet, men bagefter græd vi så igen. Vi røg ind og ud af de her øjeblikke, hvor hver eneste celle i vores krop vred sig i smerte og vi næsten ikke selv kunne stå på vores ben, til at vi pludseligt intet følte. Seriøst, overhovedet intet følte. Ingen glæde, ingen vrede, ingen ked-af-det-hed, ingen frygt. Ikke engang savn. INTET.

Det var første gang vi var ude blandt andre, væk fra hospitalet. Der mærkede jeg rigtigt den følelse af, at verden “udenfor” gik videre. Jeg følte mig enormt malplaceret, for jeg hørte ikke til mere. Sådan havde jeg det.

Hele vores liv med Damian passerede revy, igen og igen og igen på turen hjem til Farmor. De sidste par dage havde jeg ikke lavet andet end at sidde og skrive alt ned om Damian, som jeg kom i tanke om. Hans måde at være på og sige ting på, sjove minder og historier. Jeg var så skrækslagen for at glemme ham, så ALT blev skrevet ned hver gang jeg kom i tanke om noget nyt.

Vi nåede hjem til hans farmor og Mac og jeg gik direkte ind i stuen og lagde os på en sovesofa, som var slået ud. Ikke lang tid efter ringede politiet til mig, for at få vores accept til at obducere Damian, det sagde vi ja til. Der var efterfølgende en masse rod og forvirring omkring hvornår obduceringen ville finde sted og hvornår han ville blive frigivet igen. Politiet vidste intet og vi blev stillet om fra den ene politikreds til den anden, for at finde vedkommende der havde vores sag. Det var Damians farmor der ringede rundt og hun blev til sidst bedt om at ringe tilbage 5 dage senere (om mandagen, d. 26).

Det var simpelthen det rene helvede vi befandt os i. Samtidig kunne jeg ikke lade være med at se for mig, at vores søn bare lå alene i et mørkt og forladt rum, imens han var overdækket med et kedeligt, hvidt lagen, som om han ingen var. Men han var jo nogen. Han var en lille krudtugle på 2,5 år, han var vores lille krudtugle og han havde gjort en verden til forskel for os. Han var alt for os, men jeg følte lidt at han blev behandlet, som var han en genstand, der nu var eget af staten. Jeg følte at han bare var en del af et hvilket som helst stykke arbejde for nogen nu, fordi at vi, som hans familie, ikke kunne komme i kontakt med nogen, der kunne hjælpe os og vi følte ikke længere, at vi have nogle rettigheder over ham, fordi han nu var på kapellet. Jeg følte mig magtesløs og jeg følte mig svigtet.
Jeg blev nødt til at sige til mig selv hele tiden, at det her var okay, for det var ikke ham der lå der, det var kun hans skal. Hans sjæl var hos os nu og det ville den altid være.

Det blev mandag (d. 26) og Damians farmor ringede igen til politiet og blev af dem, bedt om at ringe til det nummer, som havde ringet til mig om torsdagen, hvilket hun så gjorde, men telefonen gik direkte på telefonsvarer. Hun ringede derfor til selve politikredsen, for at spørge efter ham, som skulle være på det nummer. Men dem hun snakkede med, vidste ikke hvem som var på dét nummer, så hun blev stillet om til deres overordnede. Han kunne dog ikke svare på, hvorfor hun ikke kunne få fat på den betjent, så det ville han lige undersøge og så ville han vende tilbage. Efter noget tid, ringede han tilbage og fortalte, at ham som vi skulle have fat i, åbenbart var taget på ferie og kom hjem igen dagen efter. Udover det, fortalte han også at vi jo nu røg ind i påsken, så han vidste egentligt ikke, om Damian kunne nå at blive obduceret inden og at vi måtte vente og se hvad der skete.

Jeg kunne næsten ikke være i mig selv. Jeg følte ikke vi havde lavet andet end at vente siden vi mistede ham! Da vi tog beslutningen om, at vi ønskede vores søn som organdonor, ventede vi i tre lange og smertefulde dage, for at finde ud af, at det måtte han alligevel ikke være, på trods af, at han faktisk var hjernedød! Og nu sad vi så igen, endnu en gang og ventede, men med at komme videre med vores liv og vi kunne risikere at skulle vente igennem hele påsken, fordi der var FERIE! Det var forfærdeligt at være i, for der mærkede vi for alvor hvordan verdenen omkring os, virkelig bare fortsatte i samme tempo, imens vores liv var gået helt i stå, men alligevel kunne vi ikke gøre andet, end at følge med. Sagt på en anden måde: alle omkring os, fortsatte deres liv som de plejede (hvorfor skulle de også andet?), det var bare rigtigt hårdt for os, for vi passede pludseligt ikke ind i den samme verden længere. Vi havde nemlig fået os en anden virkelighed, end den vi levede i før og det er som om, at den virkelighed vi lever nu, er der ikke rigtigt plads til, i vores verden. Den verden som vores samfund har skabt, føler jeg, kun har plads til én slags virkelighed og det er den, som vi levede i, dengang vores barn stadig var i live. Det er dén virkelighed alle dem, som ikke har mistet et barn, lever i.

Den politimand der havde været på ferie, ringede onsdag d. 28 marts og fortalte at NU var Damian blevet obduceret.
Det var en kæmpe lettelse, for nu kunne vi også få lov at ”gå på ferie”. Det, at vi vidste besked, havde en kæmpe betydning for, hvordan vi ville komme gennem påsken. Og herfra gik det pludseligt stærkt.
Dagen efter, torsdag d. 29 marts, fik vi sat dato på Damians bisættelse. Den skulle afholdes d. 5 marts i vores lejlighed, hvor vi boede med ham, i Korsør. For det var der, vi havde haft det allerbedst.

Bedemanden kom kl. 11 den torsdag. Der var så mange praktiske ting vi skulle tage stilling til. Det var så forfærdeligt hårdt, men det var noget vi blev nødt til. Vi skulle finde ud af hvor ceremonien skulle foregå, vi skulle vælge størrelsen og farven på hans kiste, hvilke ting vi syntes han skulle have med sig og vi skulle vælge hvilken slags urne vi ønskede, hans aske skulle ned i. Vi snakkede om hvordan ceremonien skulle foregå og hvor længe vi har brug for. Da hun spurgte os hvor længe vi mente vi havde brug for at hans kiste stod i vores lejlighed, var det, jeg egentligt hørte: “hvor længe skal I have, til at sige farvel til jeres søn?”. Det spørgsmål kunne jeg slet ikke svare på, og tænkte for mig selv “hvad med 6 timer? er det nok?”. Jeg spurgte hende hvad man normalt plejede at gøre, og hun fortalte at nogen brugte en time, andre to. Jeg husker at jeg tænkte, at det var alt for lidt tid! Alle de ting jeg havde i mit hoved, som jeg ville have brug for at tænke på, imens hans krop stadig var hos os, og alle de ting jeg havde brug for, kunne blive fortalt og de sange jeg havde forestillet mig, skulle blive spillet. Vi ville aldrig nå det!

Hans far og jeg snakkede meget frem og tilbage. Vi blev enige om 3 timer, men det var bare så svært at sætte tid på. Hvorfra skulle vi på forhånd vide, hvor lang tid vi havde brug for? Vi aftalte med hende, at vi ringede til rustvognen, når vi var klar.

Men så begyndte mine tanker igen at køre rundt: hvornår bliver man nogensinde klar, til at tage afsked med sit eget barn? Hvornår lærer man at leve igen, efter et sådan tab?
Vi fik alt det vigtigste på plads og tog det sidste som det nu kom. Bisættelsen var smuk og fuld af kærlighed. Jeg kan ikke finde nogen ord der kan dække, hvor smertelig den dag også var, så jeg vælger kun at bruge de to ord, til at beskrive dagen med.

I al den tid der gik efter vi kom hjem fra hospitalet, følte vi at vi blev overladt helt til os selv (af det offentlige). Der var en masse vi var nødt til at få styr på, så vi kunne klare os fremadrettet. Hvis ikke vi tog stilling, ville det kunne få store konsekvenser for os, hvis vi altså stadig ville fungere i det her samfund, som vi nu engang lever i. Der var så meget vi skulle huske at gøre og have styr på, så som: at tage kontakt til de forskellige myndigheder, psykolog, læge m.m., og så var der vores boligsituation, økonomiske situation og vores igangværende uddannelse, som vi også blev nødt til at finde ud af, hvad vi gjorde med. Familien hjalp os heldigvis.
Vi blev ikke tilbudt hjælp fra nogen offentlige instanser, men til gengæld hørte vi fra alle de instanser der havde med penge at gøre: familieydelser, tilskud, betaling til dagpleje osv., fx blev vi bedt om at tilbagebetale tilskud som vi uberettet havde fået (nu hvor vores søn jo var død og vi ifølge dem, havde haft god tid, til at berette om hans død) og så stoppede det tilskud til dagplejen, men fordi kontrakten vi underskrev da Damian startede, var bindende, skulle vi stadig betale for hans dagpleje, men fordi tilskuddet til os stoppede, skulle vi så af egen lomme betale 8000 kr. pr. måned de resterende måneder. Hvis vi ikke betalte dagplejen, ville dagplejen stå og mangle de 8000 kr. pr. måned. Det var en privatdagpleje Damian var rigtig glad for at være i og de havde ikke selv nogle muligheder for at få dækket det hul, der ville komme, hvis vi ikke betalte. Vi fandt heldigvis på en god løsning. Men alt sammen var grotæsk. Det var eneste kontakt “udefra”/systemet og det handlede om penge, hvor vi enten blev informeret om mistede tilskud, krav om tilbagebetaling eller ekstra betaling.

At Mac og jeg har det, som vi har i dag, kan vi takke vores familie og vores venner for. De greb os og holdt fast i os. De hjalp os med at finde hjælp, de gav os husly og dem som ikke boede hos os, kom og besøgte os. Af det offentlige fik vi intet. Ingen hjælp og vores økonomi ramte bunden, så vi slet ikke ville have råd til at bo noget sted. Vi var SÅ heldige, vi ER så heldige at vi har dem. Tænk hvis hvis ikke var så heldige? Hvordan havde vores situation så set ud??

Jeg tænker lidt tilbage nu…. Jeg husker, at efter bedemanden var taget afsted igen, kom jeg til at tænke på noget, som gav mig et smil på læberne. Jeg kunne nemlig se og høre Damian for mig, at hvis han havde været her den dag, så havde han med stor sandsynlighed studset over ordet ”bedemand” og muligvis også kommenteret på, at det i hvert fald IKKE var en bedeMAND, der kom den dag.
Hun hed Birgitte.
Han var nemlig begyndt at blive opmærksom på de ord man brugte. Fx sagde jeg rigtig tit ”øjeblik” til ham, hvis han kaldte på mig og jeg var i gang med noget, som jeg gerne lige ville færdiggøre, inden jeg kom hen til ham. Det ord, havde han bidt sig fast på. Så en dag, hvor jeg sad nede på gulvet med ham, imens han stod op og fik skiftet ble, tog han pludseligt fat i mit højre øjenlåg og trak ud i det (AV!), hvorefter han satte sit hoved helt op til mit, imens han stirrede mig lige ind i øjet og så råbte han højt ”ØJEBLIK!!!”.
Jeg blev en smule forskrækket, da han hev fat i mit øjenlåg, men lige da han råbte “ØJEBLIK!!!”, kunne jeg ikke holde det i mig og jeg skreg af grin. Det kom enormt meget bag på mig og jeg endte næsten med vælte om på siden af grin. Damian slap mig hurtigt, grinede med og så begyndte han ellers at løbe frem og tilbage imellem hans værelse og stuen, imens han råbte “ØØØJEBLIK! – ØJEBLIK! – ØØØJEEEBLIIIK!”.

Jeg savner ham noget så forfærdeligt, men jeg er samtidig så taknemmelig for, at vi nåede at få den tid med ham. Vi har de dejligste minder.

Jeg tænker ofte på nogle varme ord, en præst fortalte os imens vi var på hospitalet. Mac og jeg snakkede dog om, inden han kom ind til os, at hvis han så meget som bare nævnte noget om ”Guds mening med hændelser i livet”, så ville vi kyle ham ud på røv og albuer igen. Men han overraskede os. Han var god og sagde mange ting, der gav mening for os. På et tidspunkt sagde han, at den sorg vi føler, er prisen for den kærlighed vi har til Damian. Dét tog vi til os med det samme. Vi føler det og har Damie med os, hvor end vi er nu. Og vi ville ikke undvære den smerte vi føler, for det beviser for os, hvor stor en kærlighed vi havde og altid vil have til ham. Vi er, hvem han var og vi er stolte.