Del 2, Rigshospitalet

Da vi ankom til hospitalet, blev vi ført ind i et rum – et slags venteværelse – og der skulle vi vente indtil lægerne hentede os for at fortælle hvordan det hele stod til. Ventetiden føltes uendelig lang og i mellemtiden kom noget familie og sad sammen med os. Jeg husker ikke præcis hvem der sad derinde sammen med os, eller hvor længe vi ventede.

Det næste jeg husker er at vi, Mac og jeg, min mor og svigermor sidder ved et rundt bord sammen med tre læger, hvor vi fik en hel masse information omkring ulykken og Damians nuværende tilstand. Det lillebitte lys af håb, om at Damian måske kunne blive OK, blev fuldstændigt slukket. Vi fik det ene efter det andet at vide og det blev bare værre og værre. Efter samtalen gik vi derfra som helt forandrede mennesker. Hele vores krop skreg af smerte og vi var grådkvalte. Alt den viden vi gik ud med, var slet ikke til at bære, finde rundt i eller til at forstå og lige om lidt skulle vi se vores lille dreng.

Damian var blevet kvalt i en vindrue og lægerne kunne ikke gøre mere for ham. Der var ingen hjerneaktivitet, så han ville aldrig kunne vågne. Det eneste der holdt ham i gang, var den respirator han var tilkoblet, så hvis de slukkede for den, ville han dø. DØ!
På ulykkestidspunktet, var der en mand og en kvinde til stede også, og imens de alle prøvede at få vindruen op, var Damian besvimet et par gange og igen kommet til bevidsthed, for derefter at blive helt bevidstløs og til sidst at få hjertestop. På et tidspunkt under al tumulten, kastede han op og havde derfor fået opkast i lungerne. Vi fik flere ting at vide, men jeg tror min hjerne har blokeret en del af det.

I forbindelse med at der ingen hjerneaktivitet var, blev vi spurgt om vi havde taget stilling til organdonation på hans vegne og det spørgsmål kom simpelthen som et lyn fra en klar himmel for os. Det havde jeg aldrig i min vildeste fantasi, på noget tidspunkt, forestillet mig at vi ville blive spurgt om. Vi blev enormt chokerede, for det havde vi slet ikke skænket en tanke i alt det vi i forvejen stod midt i.
Det var svært nok at forstå, at vi havde mistet ham, men at forstå hvad organdonationen betød, var helt vanvittigt. Det var jo så endegyldigt, for det betød jo at han vár død. Det var så svært at forstå, men det spørgsmål var med til at banke det ind i vores hoveder, for skulle han være organdonor, var det jo ens betydende med at hans organer skulle fjernes og gives til nogen der var levende. Mit lille barn… min lille dreng…
Det var så surrealistisk, for før alvoren omkring vores søns død egentligt var gået rigtigt op for os, skulle vi pludseligt til at tage stilling til om hans krop skulle åbnes op og hans organer tages ud af kroppen.

Vi var nærmest i en fornægtelsestilstand, for vi havde jo lige været sammen med ham, hvor han var glad, frisk og fuld af krudt og nu var han død. Vi prøvede at være rationelle omkring situationen, fordi vi jo inderst inde godt vidste, at de valgt vi tog nu, ville påvirke resten af vores og måske andres liv også.

Mac og jeg snakkede om det og blev egentligt hurtigt enige om, at hvis Damie kunne hjælpe et andet barn med de organer der stadig fungerede, ville det give mening, så vi sagde ja til, at han skulle være organdonor. De ville straks køre ham til operationsbordet, efter de lige havde lavet en scanning på ham, for at se om der var blodopløb til hjernen. Var der ikke det, ville de operere på ham.

Men allerførst skulle vi ind og se ham og tage afsked med ham.

Jeg husker øjeblikket hvor jeg nærmede mig dørkarmen og jeg på afstand kunne se at han lå inde på stuen i sengen. Jeg tog en dyb indånding og trådte ind på stuen… og dér lå han, helt fredfyldt og puttet ind i en dyne med børnemotiver på, som hvis han sov, men han lå med en slange i halsen og andre ledninger omkring ham, som var tilkoblet maskiner, der trak vejret for ham. Hans brystkasse hævede og sænkede sig på en meget unaturlig og mekanisk måde, imens bib-lydene og de “falske” vejrtrækningslyde fra maskinen, fortsatte i en uendelighed.

Jeg satte mig ved siden af ham, på hans højre side. Der var så mange slanger, så sygeplejersken hjalp mig med at rykke dem lidt til side. Det turde jeg ikke rigtigt selv. Jeg kiggede på hans smukke ansigt, men jeg turde næsten ikke at røre ham. Det var et mareridt det her. Men så tog jeg hans hånd. Den var varm, men livløs og imens jeg sad med hans hånd i min og jeg med min tommefinger ligeså stille nussede ham, kunne jeg mærke at den føltes en lille smule anderledes. Lidt tør, lidt fast og lidt modellervoksagtig.

Det var så voldsomt at se ham ligge der, tilkoblet slanger og maskiner. Hans lille krop, der egentligt kæmpede. Men… det var jo ikke engang ham selv der trak vejret, det var tydeligt at se. Der var intet naturligt over hans vejrtrækninger. Hvert åndedrag var robotagtig… og hans øjne… hans øjne var døde. De var lukkede, men alligevel var de nok åbne til at jeg gennem den lille “sprække” kunne se, at al liv havde forladt dem. Det føltes ikke som ham der lå der. Jeg syntes ikke engang han duftede af sig selv længere, men af sygehus….
Jeg aede ham på kinden, på panden og i håret. Håret var stift ved ørene og da jeg kyssede ham, blev jeg konfronteret de informationer vi havde fået og med den kamp Damian få timer forinden, havde kæmpet: den søde/sure/syrlige lugt af opkast var gennemborende og alle billederne af hvordan hans sidste minutter havde været, farede gennem mit hoved. Der løb langsomt en lille smule blod ud af hans næsebor, som Mac og jeg skiftevis forsigtigt tørrede væk. Vi blev i et par timer, indtil vi tænkte at nu var det nu og vi sagde farvel til ham.

Jeg kan ikke helt huske hvor vi på daværende tidspunkt befandt os, men efter noget tid, kom de tilbage med ham, for der var desværre stadig blodopløb til hjernen og så måtte han ikke godkendes som organdonor. De spurgte os, om vi ønskede at de skulle tage en ny scanning morgenen efter, søndag d. 18 marts, for at se, om det ville være muligt at han kunne blive godkendt der og det gik vi med til.
Vi blev herefter indlogeret på patienthotellet. De efterfølgende dage var smertelig lange, for det gentog sig: De kom tilbage med ham fordi han stadig ikke kunne godkendes, vi blev derfor igen spurgt om vi ønskede endnu en scanning morgenen efter (d. 19 marts) og vi sagde ja, men endnu engang kom de tilbage med ham og igen blev vi spurgt om det samme, som vi igen sagde ja til. De gjorde os opmærksomme på, at vi til hver en tid, kunne stoppe og give ham fred, hvis vi ønskede det.
D. 20 marts var sidste gang han blev scannet og vi tabte kampen, sådan følte jeg det. Han blev ikke organdonor og han døde uden at få muligheden for at redde andre. Selvom jeg ikke troede det kunne lade sig gøre at være mere ødelagt, følte jeg mig endnu mere synderknust, da vi fik at vide, at respiratoren skulle slukkes og at der slet ikke var mere at gøre nu. Det var ligesom “punktum”.

Selve dagene hvor han blev undersøgt, var traumatiserende på flere måder. Nogle af de ting han gennemgik, var umenneskeligt at være vidne til. Den ene dag hævede hans hjerne så meget, at hele hans ansigt hævede op. Vi blev advaret inden vi gik ind til ham, så vi ikke blev forskrækkede når vi så ham. Jeg husker tydeligt hans øjne, hvor hævede de var. Det lignede at han var blevet banket, dog uden nogle gule og blå mærker. I forbindelsen med at hjernen hævede, spurgte de os om vi ønskede at de lagde en ventil oppe på hovedet af ham som ledte væsken væk fra hjernen, for at forøge hans chancer for at blive godkendt til organdonation og det sagde vi også ja til.
Præcis hvordan det hele lige hang sammen, kan jeg ikke huske, så det kan godt være, at noget af det jeg fortæller, er en lillesmule ved siden af sandheden, men det er sådan her, jeg husker det. Det er min virkelighed.
Vi så ham igen, efter ventilen havde været lagt og han bagefter havde fået plaster på. Dér, lige i midten oppe foran på hans hoved, sad plasteret og håret var barberet af indenunder. Så lå han der, hævet i ansigtet, var blevet boret i hjernen og lå nu med plaster på, som dækkede over såret.
At se ham igen og igen og igen ligge der i sengen livløs og samtidig se al det, hans lille krop blev sendt gennem af undersøgelser (for ingen verdens nytte i sidste ende), var så voldsomt. Det var fandeme svært at være rationel, for vi var samtidig i en choktilstand, hvor vi det ene øjeblik græd øjnene ud og det næste øjeblik ingenting følte. Det var det rene helvede vi befandt os i.

At tage stilling til organdonationen

Da vi skulle tage stilling til organdonationen, snakkede vi meget om, hvad der var vigtigst at kæmpe for:
At hans krop fik fred fra maskinerne og den kunstige måde, at blive holdt i live på? 
Eller at hans krop kunne redde et andet barns liv, men at det så bare betød, at hans krop fortsat skulle udsættes for undersøgelserne, slangerne og maskinerne?

Det var så hårdt og der findes ikke ord for, hvor ondt det gør og hvor meningsløst det føles, alt det han og hans krop skulle igennem, før han blev taget fra os og alt det vi nu skal igennem. Men netop fordi intet af det giver mening, så blev vi enige om, at fordi han faktisk var død – der var ikke en eneste chance for, at han kunne vågne op igen og at han derfor ikke havde brug for sine raske organer mere – så ville det i det mindste give lidt mening, hvis et andet barn kunne få glæde af dem, nu hvor han ikke kunne. Mentalt havde han jo forladt sin krop. Hans ånd var fløjet videre. Han var væk.

Som tiden gik begyndte jeg at frygte, at han aldrig nåede at blive organdonor. Jeg husker, at jeg slet ikke kunne holde tanken ud, hvis ikke han kunne nå at hjælpe et andet barn. Jeg begyndte at frygte den dag, vi for allersidste gang, skulle se hans smukke ansigt og hans smukke krop. Den allersidste gang, vi ville have muligheden for at holde ham i hånden og nusse hans fødder. Den allersidste gang, vi kunne få lov at kysse ham.
Jeg husker at noget af det, jeg syntes var værst på hospitalet, var, at uanset hvor mange gange jeg kyssede ham, nussede ham, eller sagde at jeg elskede ham, så mærkede eller hørte han det ikke.

På hospitalet gik tiden og dagene og jeg var ligeglad med hvad dag det var, men da jeg fik tænkt fremadrettet, gik det op for mig at han kunne gå hen og dø på min fødselsdag. Altså, han var jo død, men på papiret, når respiratoren slukkes, ville dagen kunne hedde d. 20 marts.
Det fik jeg pludseligt svært ved at rumme, for hvordan ville det lige blive de næste mange år? Skulle folk så fejre at det var dagen jeg blev født, samme dag som vores søn endte med at dø? Det lød enormt rodet i mit hoved.

Det skete. Tirsdag d. 20 marts blev respiratoren slukket og han erklæret død.
Grundet blodopløbet til hans hjerne aldrig stoppede, måtte han ikke donere sine organer. Det var det eneste og sidste kriterie, han ikke opfyldte, så det eneste vi kunne gøre nu, var at slukke for hans respirator og tage afsked med ham.
Jeg var grådkvalt og forstod slet ikke hvad pokker meningen var med alt det her?!
Jeg havde så mange spørgsmål:
Hvorfor kunne han ikke blive organdonor? Var det udelukkende pga. opløbet til hjernen?! I så fald, hvad forskel gør det, om der er opløb eller ej? Levende må gerne donere organer og de har da opløb til hjernen? Hvem laver den lorteregel?! Intet af det der, gav da mening! Han var hjernedød! Der var jo ingen hjerneaktivitet og som lægerne sagde, så var hans hjerne helt sort, hans hjerne var død. Men nogle af hans organer var ikke ”døde”, nogle af dem var ikke beskadiget og ville heller ikke blive det ved en evt. operation.

Der var børn, der kunne få det godt af hans raske organer, men dem måtte de ikke få, selvom der faktisk intet var galt med hans krop. Det var kun pga. der stadig var blod opløb til hans hjerne. Så hellere lade hele ham dø. Jeg blev rasende. Det var udelukkende en etisk problematik. Men for os, var det eneste etiske problem, at dem som var i live, ikke måtte få hjælp fra en, der alligevel skulle dø eller alligevel var død. Intet gav mening. Her tager man hensyn til den, der er død og ikke hvem der stadig er i live. Dét synes jeg er et kæmpe etisk problem.

Lægerne gav mig ret i mine udtalelser, om at det ikke gav mening i vores tilfælde. Men de var bundet på hænder og fødder, og sagde at de intet kunne gøre pga. de regler der var fastsat af etisk råd.
Jeg spurgte lægerne om, hvis nu der var fx en særregel, en klausul der gjaldt i særlige tilfælde som denne, hvor vi evt. skulle sætte vores underskrift som samtykke til, at vores søn måtte donere sine organer, om han så kunne blive kørt afsted til operation og til det sagde han, ja og tilføjede så, men at der jo desværre ikke er en sådan regel og derfor kan det ikke lade sig gøre.

At finde styrke midt i sorgen

Selvom det ikke føltes sådan, gik det alligevel op for mig, at den/dem det her var allerværst for i hele den her situation, faktisk var os og ikke ham. For han kunne ikke mærke noget mere. Han havde fået fred og bliver skånet for den kæmpe sorg det er og det kæmpe svigt det kan føles som, når man mister. Specielt hvis det var omvendt: Hvis han stod et sted og ventede på vi kom for at hente ham, men at vi så aldrig dukkede op. Han ville slet ikke kunne forstå, hvorfor hans mor og far ikke kom?! Vi har altid vist ham, at vi har været der. Han har altid kunne regne med os og bl.a. derfor var han en så harmonisk dreng. Så hvis vi pludseligt en dag forsvandt fra hans liv, ville han føle sig svigtet i en sådan grad, at jeg slet ikke kan bære tanken om, hvordan han måtte have det. Han var kun 2,5 år, så han forstod slet ikke hvad døden var og ville have svært ved at forstå hvad det ville sige. Og ingen forstod ham, som vi gjorde. Hans liv ville ændre sig fuldstændigt og det ville gøre så ondt på mig, hvis jeg kunne se alle de udfordringer han pludseligt skulle igennem, fordi han mistede os. Så hjælper det lidt på mig, at tænke på, at den tid han var her, der var han glad. Hver dag. Han oplevede en masse. Alle der mødte ham, kommenterede altid hans personlighed og hans humør. Han var en glad, tryg, selvsikker og harmonisk knægt med mod på livet. Mange af de egenskaber ville ændre sig, hvis de to personer, som han oplevede var hans mest konstante i hans liv, pludseligt en dag bare forsvandt og han ikke forstod hvorfor.

Så vil jeg hellere bære på den smerte vi gør nu, for han lider ikke.
Min fødselsdag blev for mig, ikke kun min søns dødsdag. Det blev også ”vores dag”, en dag jeg deler med min søn. Det var den dag, jeg for sidste gang, fik lov at se og mærke ham. Det er ikke kun en sorgens dag, men også en af de smukkeste dage nogensinde, for det var den dag, jeg holdt min søns hånd sidste gang. Det var den dag, hvor jeg gav min søn det sidste fysiske kys.
Det er en dag, jeg altid vil mindes med sorg, men også med taknemmelighed, for vi fik lov at have ham i 2,5 år.