Damian skulle have været organdonor

Damian skulle have været organdonor

marts 30, 2020 0 Af Claire Camilla Muus

Vi skulle tage stilling, men i sidste ende var det til ingen verdens nytte. Vores sidste ønske for vores lille dreng var, at han skulle donere sine organer, men sådan skulle det ikke gå.

Som mange af jer ved, mistede Mac og jeg vores første søn Damian d. 17 marts 2018 i en ulykke. På Rigshospitalet fik vi at vide, at han var hjernedød og før vi egentligt forstod hele situationens alvor, skulle vi pludseligt tage stilling til, om vi ønskede at han skulle være organdonor. Det var simpelthen så surrealistisk at skulle bestemme om vores søn om fem minutter, skulle køres til operationsstuen for at have fjernet sine organer, eller om vi ønskede at slukke for respiratoren imens han lå der i hospitalssengen. Vi ville jo allerhelst bare have ham med hjem igen og fortsætte vores hverdag som en familie.

Vi sad der rundt om et bord i et lille lokale sammen med lægerne og der fik vi at vide, at hans liv ikke stod til at redde. Han var faktisk allerede borte. I forbindelse med det, blev vi stillet et så stort spørgsmål som jeg i min vildeste fantasi, aldrig nogensinde havde forestillet mig, at vi en dag skulle forholde os til. Tankerne omkring om mit barn skulle være organdonor, havde nemlig aldrig strejfet mig, for jeg regnede jo ikke med at det var mig, som skulle begrave ham. Derfor kom det som et chok for mig. Mac og jeg skulle virkelig samle os selv, for at tænke bare en lille smule rationelt.

At blive stillet et så kæmpestort moralsk spørgsmål, var eddermame en udfordring at skulle forholde os til, for vi sad der og havde lige fået at vide at vores barn var dødt. Oveni det, skulle vi også lige vælge om organerne skulle fjernes eller ej.
Jeg husker det lidt som, at det på en måde var dét, der fik mig til at forstå at han faktisk var død, for uden alle ens organer kan man jo ikke leve og kunne de bare fjerne dem, betød det jo, at der ikke var nogen chance for at få ham tilbage.

Efter noget tid med mange tårer og “jeg forstår det slet ikke”, kom vi frem til, at uanset hvad vi valgte, så ville udfaldet jo blive det samme for os. Vi skulle tage afsked med ham. Hvilket nok var en af grundene til, at vi valgte at han skulle blive organdonor, fordi udfaldet af det ene valg, ville kunne gøre en verden til forskel for et andet barn og en anden familie.

Vi gik ind til ham og kyssede, nussede og krammede ham farvel hvorefter han, med det samme, blev kørt afsted til operationsstuen.

Det her var ikke bare et valg vi skulle tage på en andens vegne, men et valg vi skulle tage omkring vores barn og på vores barns vegne. Det føltes så endeligt og selvom det skar så dybt i vores hjerte, var det alligevel på en måde som om, at der blev åbnet en dør til en lillebitte smule mening, midt i vores vanvittig uretfærdige og meningsløse situation. Jeg troede nemlig ikke at der var noget, der kunne lette mit hjerte efter jeg fik at vide, at Damian var død. Men da vi fik muligheden for at kunne vælge for ham, om han skulle hjælpe andre børn, lettede det faktisk mit hjerte en smule. Det var en form for trøst, at vide at han måske kunne hjælpe andre og det gav mig et håb i de dage vi var indlagt med ham. Et håb om, at han kunne nå at gøre en verden til forskel for et andet barn, der stadig havde livet foran sig.

I de dage vi gik og ventede, kunne jeg ikke lade være med at tænke på, hvis han blev organdonor. Jeg så billeder for mig, hvor de åbnede hans mave og brystkasse. At vores lille dreng blev skåret i og hans organer blev fjernet. Hvordan noget af ham ville mangle. At han ikke ville være hel mere. Det var slet ikke til at holde ud, men billederne susede alligevel rundt på min nethinde. Samtidig prøvede jeg nok at forberede mig på, hvad vi nu skulle igennem, men hvordan gjorde jeg det? Jeg havde aldrig prøvet noget lignende før. Det var sindssygt ambivalent, for det var ikke til at holde ud og alligevel var jo det, jeg håbede på ville ske.

Men de kom pludseligt tilbage med ham, fordi der var ét kriterie han ikke opfyldte og det var, at der stadig var blodopløb til hans hjerne. Før han kunne blive organdonor, skulle blodopløbet nemlig være helt ophørt, så vi blev spurgt endnu en gang, om vi stadig ønskede at han skulle donere sine organer og til det sagde vi igen ja. Det betød at han ville blive kørt til en ny undersøgelse næste morgen og vi blev derfor indlagt på patient hotellet ved siden af hospitalet.

Næste morgen, d. 18, kom de igen tilbage med ham og igen fik vi samme besked og samme spørgsmål: blodopløbet er stadig ikke ophørt, ønsker I at vi prøver igen?
Og det gjorde vi.

Morgenen efter, d. 19, fik vi endnu engang samme besked og samme spørgsmål og de fik samme svar.

Men på tredje- og sidstedagen kom de, som de andre dage, tilbage med ham og konklusionen var, at han ikke kunne blive organdonor. Det måtte han ikke, fordi han ikke nåede at opfylde det sidste kriterie. Blodopløbet til hjernen nåede aldrig at ophøre. Så det blev grunden til, at hans organer døde sammen med ham.

Jeg husker tydeligt følelserne af ekstrem tomhed, uretfærdighed og vrede der langsomt kom væltende indover mig. Jeg kunne ikke forstå, at når han jo alligevel var død, at han ikke kunne få lov at donere sine organer. Jeg blev ved med at spørge indtil hvorfor og hvem der havde sat de regler, fordi de jo ikke gav mening for os og jeg blev halvvejs sur på lægen. Jeg sagde på et tidspunkt noget i retningen af, at “… så der kan faktisk være en lille pige eller dreng, der måske dør! Damian ER allerede død og hans organer skal så bare dø sammen med ham?!” – Lægen nikkede og sagde tøvende “Ja.”

Nu kunne jeg igen, ikke være i mig selv. Hvem skulle det være godt for, at han ikke donerede sine organer? Han var jo død! Jeg kunne slet ikke forstå det. Jeg blev så ked af det og tårerne piskede ned af mine kinder. Jeg blev ved med at spørge lægerne om der slet ikke var noget man kunne gøre, noget VI som forældre kunne gøre, noget DE kunne gøre?? Bare noget NOGEN kunne gøre?! Vi fik samme svar hver gang.

De fortalte at det regelsæt der var omkring organdonation, faktisk ikke gav mening i vores situation, for vores søn vár hjernedød og han havde velfungerende organer, som i princippet godt kunne gå til andre, der havde brug for dem. Men lægerne var desværre bundet på hænder og fødder. De MÅTTE ikke operere ham.

Jeg spurgte dem om hvis der nu – hypotetisk set – var en særregel, som var gældende i situationer som vores, hvor patienten ér hjernedød og ligger i respirator (fx en samtykkeerklæring, hvor vi som forældre/pårørende sætter vores underskrift), om det ville gøre en forskel og til det, svarede de ja. Så ville han godt kunne blive organdonor. For som de sagde, så var han klar. Det var bare reglerne, der ikke passede på vores situation. Jeg var frustreret, uforstående og knust, men jeg var også bare nødt til at acceptere, at det var sådan her, det var. Der var ikke noget at gøre.

Det værste for mig var, at hans raske organer ikke måtte gå til de levende børn, der måske kunne dø, hvis IKKE de fik en organtransplantation. Vores søn var jo allerede død, så der ville ikke gå noget af ham, hvis hans organer blev fjernet. Tvært imod, så ville noget af ham, kunnet have hjulpet et andet mennske med at leve – dét han ikke selv fik lov til. Det ville samtidig give os en eller anden følelse af, at hans død ikke var helt forgæves.

Der er et hul i de regler der er fastsat af etisk råd, for selvom vi tog stilling, var der regler der gjorde, at vores beslutning ikke kunne imødekommes. Og i vores tilfælde, var det ikke af hensyn til hverken vores søn, os som pårørende eller dem der står på venteliste til nye organer, men så simpelt fordi det bare er en regel. En regel der slet ikke gav mening i vores tilfælde.

Selvom det måske ikke er noget der sker tit, så sker det og hvor ville det have været dejligt, hvis der var en samtykkeerklæring til os forældre, som ønsker at vores afdøde barn skal være organdoner. En lille særregel, der vil kunne gøre en kæmpe forskel for os der er tilbage og for dem som har brug for en organtransplantation.

❤️